LA VIVENCIA DEL DUELO
Pautas para el acompañamiento pastoral a las personas con enfermedad terminal y a sus familiares

Introducción

            La palabra “duelo” (del latín dolus),  significa literalmente “dolor”. Estar en duelo es sentir dolor, en muchas ocasiones intenso. Esto depende de muchos factores intrapersonales y externos a la persona que sufre. Se siente dolor por la pérdida de alguien o de algo, o bien por la anticipación de esa pérdida. Ese sufrimiento se expresa en todas las dimensiones constitutivas del ser humano: emocional, social, cultural, espiritual y física.
Los procesos de duelo consisten en la elaboración de las pérdidas. Las continuas muertes o micro-muertes, así como los “nacimientos” son parte del devenir humano que está sometido al cambio constante.
Lo que para una persona puede representar una pérdida significativa, para otra no. De manera que la percepción del duelo y la resolución adecuada o inadecuada del mismo está mediada por elementos subjetivos y por el proceso de socialización-educación que brindará a cada persona pautas para reaccionar frente al dolor de las pérdidas en la vida.
            Es necesario que quienes ofrecen acompañamiento pastoral a los personas con enfermedad terminal y a sus familias, es decir, quienes brindan este soporte espiritual específico, conozcan los procesos de duelo, sus etapas, las reacciones que las personas podrían manifestar en cada etapa y la resolución adecuada del mismo, así como lineamientos sobre las acciones recomendadas desde el área de la espiritualidad. Además, reconocer cuando una persona no está resolviendo sus duelos en forma adecuada y saber qué hacer al respecto, son destrezas importantes en la calidad  del soporte espiritual en esta situación.
En este artículo se proponen algunos conocimientos básicos sobre las teorías del duelo necesarios para el acompañamiento pastoral a la persona con enfermedad terminal y a su familia. También se brindan algunas pautas sobre el procedimiento de acompañamiento en cada etapa. Aunque el artículo se inscribe dentro del soporte es piritual a la persona con enfermedad en etapa final y su familia, las pautas son aplicables a los diversos duelos que como seres humanos elaboramos constantemente.

Definición de duelo
El duelo es “la respuesta emotiva y natural a la pérdida de alguien o de algo. Se manifiesta en el proceso de relaciones que siguen a una separación. (Fonnegra 1999, 3). Los procesos de duelo nos acompañan durante toda nuestra vida, desde el nacimiento (primer ruptura) hasta la muerte (última ruptura). Esta última ruptura cuando se da con relación a allegados y seres queridos, se considera la más aguda y causante de traumas. “El duelo por la muerte de un ser querido es el más agudo y el más difícil de superar” (Martínez 2000, 73). El suceso de la muerte de un ser querido también influye en la percepción del duelo de distintas formas. El tipo de muerte podría tener que ver con la intensidad con la que se experimente el duelo. No es lo mismo una muerte trágica, que la que sigue a una enfermedad que permitió la preparación emocional y espiritual para iniciar la elaboración del duelo de forma anticipada. De igual forma, el duelo anticipado que hace la persona cuando se le ha anunciado la proximidad de su muerte mediante la comunicación de un diagnóstico de difícil pronóstico vital, puede tener esas mismas características señaladas anteriormente: esto es, agudo y difícil. La edad de la persona que muere también influye en la percepción del dolor de quienes le sobreviven, así como muchos otros aspectos.
Cada persona vive la intensidad del duelo de diferente manera. “La intensidad de la pérdida será igual a la intensidad del amor o de la afectividad que se tenga en lo que se está perdiendo o está perdido” (Martínez 2000, 75). Cuanto más intensa sea nuestra relación afectiva con alguien o con algo que perdimos, mayor será el dolor experimentado ante la situación.
Cuando la familia enfrenta la noticia de que uno de sus miembros padece una enfermedad terminal, se comienza a vivir el duelo, desde la comunicación misma de la noticia. El estilo adecuado o inadecuado de comunicar esta noticia influirá fuertemente en el afrontamiento de la situación y en el curso normal del duelo.  Esta experiencia dolorosa a su vez, permite elaborar un proceso de duelo anticipado.
            Además, la manera de afrontar las pérdidas inculcadas en el seno de la sociedad y de la familia influirán en la intensidad del duelo. Frente a la muerte de un ser querido la unidad y los lazos de solidaridad de la familia serán fundamentales para afrontar el duelo. Si esta familia se inserta en una cultura abierta a tocar los temas sobre la muerte y el dolor y no evadirlos, la resolución del duelo será positiva. De ahí la importancia de educar a la sociedad a afrontar estos temas difíciles.
Es necesario que en nuestras sociedades se reflexione más sobre el afrontamiento de las pérdidas en la vida. Esto no significa llegar a ver las manifestaciones del sufrimiento como algo normal a las que nos debemos conformar. El dolor y el sufrimiento siempre estarán para ser tenazmente combatidos (Boff en Sobrino 1990) y no para acostumbrarnos al mismo. “La elaboración positiva de un duelo más que de cualquier otro factor, depende del propio individuo, de su carácter, edad, sexo, autoestima, estado económico, condición social... de todo su patrimonio personal (Martínez 2000, 78).

El duelo en las personas con enfermedad terminal
La Dra. Elizabeth Kubler-Ross (1978 / 1997),  identificó cinco etapas por las que atraviesan la mayoría de las personas con enfermedades irreversibles. Es importante mencionar que estas etapas no se presentan en forma continua, sino durante el curso de la enfermedad. Además, no se manifiestan únicamente en la persona afectada, sino en cada miembro de su familia o allegados, de forma e intensidad distinta. Por otra parte, estas mismas etapas se pueden manifestar en las personas frente a otras pérdidas importantes en la vida. 
Negación
Se trata de  un mecanismo de la persona para defenderse del impacto de la noticia.  Funciona como un amortiguador ante las noticias no esperadas y sorprendentes o amenazantes. La negación permite a la persona impactada por una noticia de este tipo, acumular y con el tiempo movilizar “defensas menos radicales” (Nolan y Bohner 1983, 479). A nivel de discurso, la persona en negación verbaliza pensamientos tales como: “No, no puede sucederme esto . . . debe haber algún error. . .  no es cierto. . . llamaremos a un médico mejor”. En el ámbito de comportamiento la persona puede presentar una serie de conductas tales como no hacer más exámenes, o dejar de visitar al médico, o no comprometerse en tratamientos. La negación por lo general es temporal y sustituida por una aceptación parcial (Kubler-Ross 1978).
            Las personas en estas circunstancias también pueden entrar en la “evitación”, que es una forma sutil de negación. En este caso, la persona en proceso de morir evita hablar de la situación. Cuando se le visita, habla de todo menos de lo que sucede. Quienes asisten al paciente y la familia, también pueden participar de la evitación. “Este juego de evitación se produce cuando el personal, la familia y el paciente conocen la gravedad de la enfermedad pero se niegan a hablar de ella” (Nolan y Bohner 1983, 479). 
            Los y las agentes de acompañamiento pastoral identificarán esta etapa y respetarán el tiempo que la persona necesite para asimilar la situación, antes de que pueda hablar sobre la misma. Acompañará con imágenes afirmativas y constructivas sobre Dios, siempre partiendo de la espiritualidad de la persona. En esta etapa la confrontación podría producir ira y alejamiento por lo que no es del todo recomendable. Poco a poco la persona irá asumiendo la realidad. En este proceso es de vital importancia que la persona se sienta acompañada y respetada.

Cólera o enojo
Una vez que la negación y la evitación ya no se pueden sostener, se sustituyen por sentimientos de ira, rabia, cólera, envidia y resentimiento (Kubler-Ross 1978).  Algunos pacientes mostrarán abiertamente estos sentimientos a sus familiares, allegados o cuidadores. Otras los encubren por miedo a perder el apoyo asistencial y familiar. Estos sentimientos se expresarán encubiertamente mediante quejas por todo, convirtiéndose en el “paciente difícil”.
            Ante estos pensamientos, sentimientos y conductas hostiles la persona puede sentirse incómoda por esta reacción y además sentirse culpable. Este sentimiento de culpa hace que muchas personas consideren "su enfermedad como un castigo a sus anteriores pecados, aunque con frecuencia no puedan decir que hayan hecho de malo” (Nolan y Bohner 1983, 483). De nuevo se presenta un sentimiento encubierto. El sentimiento de culpa no es tanto por acciones en el pasado, sino por la hostilidad que están sintiendo.
            Los y las acompañantes pastorales estarán en la disposición de escuchar a la persona, con el fin de que pueda expresar sus sentimientos  y disminuir la tensión emocional que provoca la ira. Colaborará en revisar aquellas ideas distorsionadas sobre Dios (que le asignan como responsable de la enfermedad y el sufrimiento humano), y sobre la culpa y la enfermedad (Varone 1988). Brindará imágenes constructivas sobre Dios. Ofrecerá soporte para que la persona maneje y canalice la hostilidad. En este proceso, estarán emocionalmente preparados ante la posibilidad de ser también blanco del enojo, y comprender las dificultades emocionales por las que pasa la persona. Se trata de darle un giro positivo a las resistencias que nos manifiesta la persona y evitar ser contestatario a su enojo. Es decir, permitir que el enojo se exprese, fluya para que disminuya su carga emocional negativa, sin engancharse con el mismo, ni tomarlo en el plano personal. Antes bien, es necesario mostrarse tolerante, comprensivo o comprensiva, respetuoso o respetuosa.

Negociación
Durante esta etapa, las personas con enfermedad terminal pretenden posponer su dolor o bien la muerte, ofreciendo una buena conducta a cambio (Kubler-Ross 1978).  “La mayoría de estas negociaciones se hacen con Dios y suelen ser guardadas en secreto o solo mencionadas de forma implícita” (Nolan y Bohner 1983, 484). Desde un punto de vista psicológico, muchas de estas promesas podrían manifestar sentimientos de culpa. Algunas promesas pueden ser: “Si Dios me deja vivir, iré a la iglesia cada día de mi vida” o bien, “solo quiero ver a mis hijos e hijas graduarse en la universidad y valerse por si mismos o por si mismas” (Nolan y Bohner 1983, 484). En esta etapa se busca a toda costa el milagro que revierta la situación.
Los y las agentes de acompañamiento pastoral respetarán los sentimientos religiosos de la persona y de su familia, así como sus esperanzas. Le acompañarán en el sentido de no vaciar la esperanza de realismo. Esto es, no espiritualizar el sufrimiento. Ayudará a la persona a construir y mantener una relación con Dios centrada en el amor, la gracia y la obtención del milagro de la paz espiritual para el afrontamiento de la situación.

Sentido de pérdida y depresión
La persona que padece enfermedad irreversible llega al punto en el que no puede negar más la enfermedad,  por el aumento de los síntomas.  La negación, evasión, cólera y negociación, son sustituidos por un profundo sentimiento de pérdida y depresión (Kubler-Ross 1978). La depresión que se presenta puede ser reactiva a las pérdidas que va sufriendo. En este caso la persona querrá comunicarse con los demás y verbalizar su tristeza.
También puede tratarse de depresión preparatoria o bien de ambas. La depresión preparatoria se da como antesala de la inminente pérdida. Se trata de una depresión silenciosa, en la que la persona no desea verbalizar sus sentimientos. Este silencio es difícil de aceptar para la familia que desean animar a la persona enferma.
Los y las agentes de soporte espiritual deben respetar este silencio y ayudar a la familia a respetarlo también. “Nada puede ser más contraproducente que los triviales esfuerzos de personas con buena intención por hacer reír a aquellos que están a punto de dejar este mundo. Estos esfuerzos son frágiles disfraces de la ansiedad que les acecha” (Nolan y Bohner 1983, 479).
            Los acompañantes pastorales estarán dispuestos y dispuestas, atentos y atentas, a escuchar a la persona cuando desee hablar de sus sentimientos de aflicción. Le brindarán gestos de apoyo, afecto, cariño y respeto. Ofrecerán acompañarle en prácticas de espiritualidad tales como la oración, la lectura de la Biblia, las visitas de otras personas, los sacramentos entre otras, siempre y cuando la persona lo desee.

Aceptar o Asumir
La aceptación no es una situación feliz como se podría creer. Actualmente se habla de asumir más que de aceptar. Esta es una etapa que pareciera estar vacía de sentimientos (Kubler-Ross 1978).  La persona enferma no se siente ni deprimida, ni ansiosa por su destino. “Cuando el paciente en trance de muerte haya paz y aceptación, disminuye su gama de intereses… la comunicación pasa a ser más no verbal que verbal.” (Nolan y Bohner 1983, 484). Algunas veces las personas suelen mantener la posibilidad de una curación hasta que llega el final. “Es este rayo de esperanza una forma de negación temporal y parcial, lo que les mantiene a través de largos períodos de sufrimiento.” (Nolan y Bohner 1983, 484).
 Quienes acompañan el proceso de aceptación lo harán desde el fortalecimiento de la paz espiritual y la confianza en Dios. Mostrarán imágenes constructivas, afirmativas y asertivas de Dios, como amigo, Madre - Padre incondicional, entre otras. Respetarán profundamente las manifestaciones de fe del paciente y de sus familiares y les acompañarán al encuentro con el Dios de gracia.

El duelo en la familia
Ante la comunicación de un diagnóstico de enfermedad terminal en uno de sus miembros, todo el sistema familiar y de allegados se verá afectado. Cada persona de esos sistemas entrarán en procesos de duelo, con reacciones particulares. Es importante conocer cuales reacciones se consideran parte del proceso, y cuales son inadecuadas y requieren la referencia a ayuda psicológica profesional.

Reacciones que se consideran parte del duelo
            Las personas en duelo pueden expresar diversas molestias físicas tales como opresión gástrica, toráxica y de garganta, hipersensibilidad al ruido, falta de energía y aire, debilidad muscular, resequedad en la boca, pérdida del apetito, falta del deseo sexual, dolores de cabeza entre otras. Estas son las reacciones físicas de un estado de depresión (Berkow y Fletcher 1999).
            Los sentimientos que se experimentan en el curso de un estado de duelo son tristeza, ira, culpabilidad, autoreproche, ansiedad, soledad, desesperanza, bloqueo mental, frialdad, depresión, miedo y negación, entre otros. Las fechas significativas tales como navidad y otras similares agudizan los sentimientos de tristeza. La persona doliente también puede autoculparse por acciones realizadas a la persona que falleció o aquellas no realizadas. También se pueden presentar sentimientos de duda frente a la propia vida y frente a la propia muerte, confusión, dificultad para concentrarse, alucinaciones de la presencia del la persona fallecida y temor a perder la razón (Martínez 2000, 79).
            Las reacciones referidas a la espiritualidad se reflejan en el percibirse un ser con finitud, en pensar en la inmortalidad y en la importancia que se concede a la relación con Dios en esos momentos. La persona en duelo también puede sentirse "castigada" por Dios, en especial si sostiene la imagen de un Dios severo, cruel, intransigente en contraposición al Dios de amor y gracia que nos develó Jesús.
 
Reacciones que se consideran poco adecuadas en el duelo
            Cuando un duelo sigue un curso que no es el del afrontamiento y la superación del mismo se tiende a volver crónico. Cuando una persona ha pasado más de dos años en duelo y continúa mostrándose con excesiva vulnerabilidad ante las pérdidas, o con hiperactividad (actividad excesiva), o temor desmedido a la muerte, idealización excesiva de la persona fallecida, alcoholismo o drogodependencia con relación al duelo, se considera que se está ante un duelo no resuelto. Estas personas requieren ayuda psicológica profesional. Los y las agentes de acompañamiento pastoral harán las coordinaciones necesarias para derivar a la persona a este tipo de ayuda.
 En esta situación, la persona dolida se ve obsesionada por recuerdos y es incapaz de integrarse a las relaciones sociales. La persona dolida se petrifica en el pasado. Vive literalmente de las relaciones con la persona que ya falleció. Refiere que habla con esa persona y viste siempre de luto. La casa se mantiene tal y como era cuando vivía la persona fallecida. Siente mucho miedo de pensar el futuro y renuncia al presente. Una persona en duelo crónico requiere ayuda psicológica profesional.

Tareas recomendadas para la elaboración del duelo en los familiares

            Se consideran grandes grupos de tareas fundamentales para la elaboración del duelo, que se realizan naturalmente con el fin de no obstaculizar el propio crecimiento como persona: 
Aceptar la pérdida: Es importante para aceptar la pérdida que la familia vea el cuerpo de la persona una vez fallecida. “Que se despida del difunto, que constate que es él y no otra persona”(Fonnegra 1999, 7). Esto ayudará a las personas a aceptar la pérdida y a no caer en la negación de la misma. El proceso de aceptación es personal y nunca puede ser forzado. Poco a poco la persona en duelo va a ir saliendo de la negación frente a la pérdida.
Experimentar el dolor por la pérdida: Se debe ayudar a las personas dolidas a permitirse llorar y verbalizar sentimientos frente a la pérdida sufrida. Cuando la persona dolida no experimenta el dolor de la pérdida lo encubre con euforia o deseos de evasión manifiestos muchas veces en el deseo de viajar y en la aparente ausencia de dolor por lo sucedido.
Adaptarse al nuevo ambiente: El nuevo ambiente se da por la no-presencia de la persona fallecida. La persona en duelo en esta etapa debe construir nuevas formas de vida. Esto se puede manifestar en el aceptar vivir sola o solo, hacer cambios en la casa y tomar nuevas decisiones para aceptar los nuevos desafíos.
Reinvertir las energías en otros proyectos: Sölle (1972), señala que en esta última etapa del afrontamiento del duelo el desafío es “no preguntarse ¿de donde me viene esta tragedia? sino ¿a dónde me puede guiar? (p. 80). En esta etapa la persona dolida camina hacia la redefinición de su identidad. Los recuerdos de la persona amada fallecida o de la pérdida significativa permanecerán con ella, pero no serán obstáculo para su autocrecimiento y para continuar con su vida.

Conclusión

            El conocimiento sobre los procesos emocionales por los que pasa la persona que padece enfermedad terminal y su familia, frente a las micro-muertes y a la muerte misma, por parte de los y las agentes de soporte espiritual, es de gran importancia en la tarea de brindar acompañamiento pastoral. Esto es, conocer las etapas de elaboración del duelo con el fin de aportar elementos en su resolución, desde la espiritualidad.
            Los soportes médico, emocional, social y espiritual a quienes enfrentan la vivencia de la enfermedad irreversible y el proceso de morir,  tienen como propósito la búsqueda de la calidad en la vida de la persona y su familia, en esa etapa final y en quienes sobreviven a la persona.
Es importante considerar que la enfermedad terminal de un miembro de la familia implica procesos de duelo no solo para la persona que la sufre, sino para sus familiares y allegados. Cada persona atravesará este proceso de forma diferente. Desde el soporte espiritual se acompañará pastoralmente a las personas escuchándolas activamente, posibilitando la expresión de sus sentimientos, animándolas a encontrar de nuevo sentido y horizonte, siendo signos de esperanza, fortaleciendo la fe en el Dios de gracia y amor incondicional. Todo ello con el fin de posibilitar niveles de calidad en la vida o dignidad ante la muerte.

Bibliografía
 
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